Sa­vi­pa­gal­bos gru­pė­je – apie džiaugs­mus ir iš­šū­kius

Ba­lan­dis vi­sa­me pa­sau­ly­je mi­ni­mas kaip Au­tiz­mo su­pra­ti­mo mė­nuo. Šiuo lai­ko­tar­piu ren­gia­mos įvai­rios ini­cia­ty­vos, dis­ku­si­jos ir kon­fe­ren­ci­jos, skir­tos di­din­ti vi­suo­me­nės ži­nias apie au­tiz­mo spekt­ro su­tri­ki­mą ir ska­tin­ti su­pra­ti­mą ir priė­mi­mą. Ta­čiau už šių ini­cia­ty­vų sly­pi ir kas­die­nė šei­mų rea­ly­bė – tė­vai, au­gi­nan­tys au­tis­tiš­kus vai­kus, daž­nai su­si­du­ria su dau­gy­be pra­kti­nių ir emo­ci­nių iš­šū­kių. Vie­niems ten­ka ieš­ko­ti tin­ka­mos pa­gal­bos vai­kui, ki­tiems – mo­ky­tis su­si­do­ro­ti su nuo­var­giu, ne­ri­mu ar vie­ni­šu­mo jaus­mu.

Bū­tent to­dėl vis svar­bes­nės tam­pa sa­vi­pa­gal­bos gru­pės – erd­vės, ku­rio­se tė­vai ga­li su­si­tik­ti, pa­si­da­lin­ti pa­tir­ti­mi, iš­girs­ti vie­ni ki­tus ir pa­jus­ti, kad šio­je ke­lio­nė­je nė­ra vie­ni. Apie to­kios bend­ruo­me­nės svar­bą kal­ba­mės su sa­vi­pa­gal­bos gru­pės mo­de­ra­to­re ir ma­ma, au­gi­nan­čia au­tis­tiš­ką vai­ką, Ir­mi­na Do­bi­lie­ne.

– Pas­ta­ruo­ju me­tu vis dau­giau kal­ba­ma apie sa­vi­pa­gal­bos gru­pes tė­vams. Kaip gi­mė idė­ja su­bur­ti tė­vus, au­gi­nan­čius au­tis­tiš­kus vai­kus?

– Idė­ja ki­lo iš la­bai pa­pras­to, bet stip­raus po­rei­kio – ne­bū­ti vie­niems. Kai šei­mo­je au­ga au­tis­tiš­kas vai­kas, tė­vai daž­nai su­si­du­ria su dau­gy­be klau­si­mų, bai­mių ir ne­ži­no­my­bės. Ne vi­si ar­ti­mie­ji ar drau­gai ga­li su­pras­ti kas­die­nius iš­šū­kius, to­dėl su­si­ti­ki­mai su ki­tais pa­na­šią pa­tir­tį tu­rin­čiais tė­vais su­tei­kia di­džiu­lį pa­leng­vė­ji­mą. Sa­vi­pa­gal­bos gru­pė at­si­ra­do kaip sau­gi erd­vė da­lin­tis pa­tir­ti­mi, iš­girs­ti vie­niems ki­tus ir pa­lai­ky­ti. Tad puo­se­lė­da­ma min­tį įgy­ven­din­ti šią idė­ją su­ra­dau bend­ra­min­čių – Tel­šių šei­mų cent­rą „Ak­va­li­na“ – ir man bu­vo su­teik­ta ga­li­my­bė tai rea­li­zuo­ti. Ši veik­la yra fi­nan­suo­ja­ma 2021–2027 m. ES struk­tū­ri­nės pa­ra­mos „Eu­ro­pos so­cia­li­nio fondo+“ ir 2021–2027 m. ES struk­tū­ri­nės pa­ra­mos bend­ro­jo fi­nan­sa­vi­mo lė­šo­mis, vyk­dant pro­jek­tą „Komp­lek­si­nės pa­slau­gos (KO­PA)“.

– Su ko­kiais sun­ku­mais daž­niau­siai su­si­du­ria au­tis­tiš­kus vai­kus au­gi­nan­tys tė­vai?

– Sun­ku­mų spekt­ras la­bai pla­tus. Tai ga­li bū­ti kas­die­niai pra­kti­niai iš­šū­kiai – bend­ra­vi­mas su ug­dy­mo įstai­go­mis, spe­cia­lis­tų paieš­ka, te­ra­pi­jų or­ga­ni­za­vi­mas. Ta­čiau ne ma­žiau svar­būs ir emo­ci­niai da­ly­kai: nuo­var­gis, ne­ri­mas dėl vai­ko atei­ties, kar­tais – vi­suo­me­nės ne­sup­ra­ti­mas. To­dėl ga­li­my­bė pa­si­kal­bė­ti su tais, ku­rie iš tik­rų­jų su­pran­ta si­tua­ci­ją, yra ne­pap­ras­tai svar­bi.

– Kuo sa­vi­pa­gal­bos gru­pė ski­ria­si nuo spe­cia­lis­tų kon­sul­ta­ci­jų?

– Spe­cia­lis­tų pa­gal­ba yra la­bai svar­bi, ta­čiau sa­vi­pa­gal­bos gru­pė vei­kia ki­tu prin­ci­pu. Čia nė­ra ver­ti­ni­mo ar diag­no­za­vi­mo. Tai ly­gia­ver­čių žmo­nių su­si­ti­ki­mas, ku­ria­me kiek­vie­nas ga­li kal­bė­ti apie sa­vo pa­tir­tį. Daž­nai vie­na iš ma­mų pa­si­da­li­na spren­di­mu, ku­ris pa­dė­jo jos šei­mai, ir tai tam­pa nau­din­ga ki­tam. Be to, čia at­si­ran­da bend­ruo­me­niš­ku­mo jaus­mas – su­pra­ti­mas, kad ne­sa­me vie­ni.

– Kaip at­ro­do sa­vi­pa­gal­bos gru­pės su­si­ti­ki­mai?

– Pap­ras­tai su­si­tin­ka­me kar­tą per mė­ne­sį. Su­si­ti­ki­mai vyks­ta ne­for­ma­lio­je ap­lin­ko­je: pa­si­kal­ba­me prie ar­ba­tos, ap­ta­ria­me ak­tua­lias te­mas. Svar­biau­sia su­si­ti­ki­mų da­lis yra at­vi­ras po­kal­bis, kur kiek­vie­nas ga­li pa­si­da­lin­ti tuo, kas jam šiuo me­tu svar­bu. Ta­čiau per kiek­vie­ną su­si­ti­ki­mą ban­do­me ką nors nu­veik­ti ir kū­ry­biš­ko, nau­din­go mū­sų emo­ci­nei svei­ka­tai. Ke­le­tas mū­sų dar­bų iš­vys ir die­nos švie­są – bus or­ga­ni­zuo­ja­ma pa­ro­da „Kai for­ma tam­pa bal­su“ ba­lan­džio 2–15 die­no­mis Tel­šių ra­jo­no sa­vi­val­dy­bės Ka­ro­li­nos Pra­niaus­kai­tės vie­šo­jo­je bib­lio­te­ko­je.

– Ko­kią nau­dą tė­vai daž­niau­siai įvar­di­ja po da­ly­va­vi­mo gru­pė­je?

– Tė­vai daž­nai sa­ko, kad po su­si­ti­ki­mų išei­na leng­ves­ne šir­di­mi. Vien ga­li­my­bė at­vi­rai, gar­siai pa­sa­ky­ti tai, kas il­gai kau­pė­si vi­du­je, jau at­ne­ša pa­leng­vė­ji­mą. To­kie su­si­ti­ki­mai tam­pa sau­gia erd­ve iš­si­kal­bė­ti, „iš­si­ven­ti­liuo­ti“, pa­si­da­lin­ti ne­ri­mu, nuo­var­giu ar abe­jo­nė­mis ir bū­ti iš­girs­tiems be ver­ti­ni­mo.

Čia tė­vai ran­da ne tik pra­kti­nių ži­nių – apie te­ra­pi­ją, ug­dy­mo ga­li­my­bes ar pa­ra­mą šei­moms, bet ir la­bai svar­bų emo­ci­nį pa­lai­ky­mą. Klau­sy­da­mie­si vie­ni ki­tų, jie daž­nai at­ran­da nau­jų min­čių apie sa­ve, sa­vo reak­ci­jas, sa­vo stip­ry­bes. Tai tam­pa sa­vo­tiš­ka sa­via­na­li­zės ir au­gi­mo erd­ve, ku­rio­je gims­ta dau­giau su­pra­ti­mo, ra­my­bės ir vil­ties. O ži­no­ji­mas, kad ša­lia yra žmo­nių, ku­rie iš tie­sų su­pran­ta, dau­ge­liui tam­pa vie­na di­džiau­sių stip­ry­bių kas­die­ny­bė­je.

– Ko­dėl, Jū­sų nuo­mo­ne, to­kios ini­cia­ty­vos yra svar­bios vi­sai vi­suo­me­nei?

– Kai pa­lai­ko­mi tė­vai, ge­riau jau­čia­si ir vai­kai. Stip­res­nės, dau­giau vi­di­nės ra­my­bės tu­rin­čios šei­mos ga­li drą­siau įsi­trauk­ti į bend­ruo­me­nės gy­ve­ni­mą, at­vi­riau kal­bė­ti apie au­tiz­mą ir pa­ma­žu ma­žin­ti vi­suo­me­nė­je vis dar gy­vuo­jan­čius ste­reo­ti­pus. Sa­vi­pa­gal­bos gru­pės pa­de­da kur­ti su­pra­tin­ges­nę, jaut­res­nę ir at­vi­res­nę vi­suo­me­nę.

La­bai svar­bu ne­bi­jo­ti pra­dė­ti pa­pras­to žmo­giš­ko dia­lo­go. Kar­tais už­ten­ka pa­klaus­ti, iš­klau­sy­ti, pa­ro­dy­ti su­pra­ti­mą.

Tik kal­bė­da­mie­si, da­lin­da­mie­si pa­tir­ti­mi ir gir­dė­da­mi vie­ni ki­tus ga­li­me ge­riau su­pras­ti skir­tin­gus po­rei­kius ir iš­mok­ti į įvai­rias si­tua­ci­jas žvelg­ti su dau­giau em­pa­ti­jos, kant­ry­bės ir pa­gar­bos. Iš to­kių ma­žų žings­nių ir gims­ta bend­ruo­me­nė, ku­rio­je kiek­vie­nas jau­čia­si ma­to­mas ir priim­tas.

– Ką pa­sa­ky­tu­mė­te tė­vams, ku­rie svars­to pri­si­jung­ti, bet dar ne­drįs­ta?

– Pa­sa­ky­čiau la­bai pa­pras­tai – tie­siog pa­ban­dy­ki­te atei­ti. Ne­bū­ti­na iš kar­to kal­bė­ti ar da­lin­tis sa­vo is­to­ri­ja. Kar­tais pa­kan­ka ra­miai pa­sė­dė­ti, pa­si­klau­sy­ti ki­tų ir pa­jus­ti, kad esi tarp žmo­nių, ku­rie su­pran­ta. Daž­nai jau po pir­mo­jo su­si­ti­ki­mo tė­vai sa­ko pa­ju­tę pa­leng­vė­ji­mą – čia ga­li­ma bū­ti sa­vi­mi, o ta­vo pa­tir­tis, jaus­mai ir klau­si­mai yra svar­būs ir prii­ma­mi.

Po­kal­bio pa­bai­go­je pa­šne­ko­vė pa­brė­žia, kad sa­vi­pa­gal­bos gru­pė daž­nai tam­pa vie­ta, kur tė­vai pir­mą kar­tą ga­li at­vi­rai pra­bil­ti apie sa­vo kas­die­ny­bę – apie džiaugs­mus, ku­rių ki­ti gal­būt ne­pas­te­bi, ir apie iš­šū­kius, ku­rie daž­nai lie­ka ne­ma­to­mi ap­lin­ki­niams.

„Kar­tais žmo­nės ma­to tik vie­ną si­tua­ci­ją – pa­vyz­džiui, vai­ką, ku­ris par­duo­tu­vė­je stip­riai rea­guo­ja į triukš­mą ar po­ky­čius. Ta­čiau jie ne­ma­to vi­sos die­nos, vi­so ke­lio iki to mo­men­to“, – sa­ko ji. Pa­sak pa­šne­ko­vės, bū­tent to­dėl taip svar­bu kal­bė­ti ne tik apie au­tiz­mą, bet ir apie šei­mas, ku­rios kas­dien gy­ve­na ša­lia jo.

To­liau – pa­čių tė­vų min­tys ir pa­tir­tis. Tai at­vi­ri, nuo­šir­dūs pa­si­da­li­ji­mai apie kas­die­ny­bę, ku­pi­ną iš­šū­kių, kant­ry­bės, ma­žų per­ga­lių ir la­bai di­de­lės mei­lės. Šie žo­džiai lei­džia bent trum­pam pa­žvelg­ti į pa­sau­lį jų aki­mis ir ge­riau su­pras­ti, kuo gy­ve­na šei­mos, au­gi­nan­čios au­tis­tiš­kus vai­kus, ir ko­dėl joms taip svar­bus ap­lin­ki­nių su­pra­ti­mas, pa­lai­ky­mas ir pa­pras­tas žmo­giš­kas jaut­ru­mas.

Bi­ru­tė: „Vi­si mes su­si­du­ria­me su sun­ku­mais gy­ve­ni­me. Vie­ni iš jų atei­na ir praei­na, pa­lik­da­mi tik pa­tir­tį ar pa­mo­kas. Ta­čiau au­gi­nant vai­ką, tu­rin­tį au­tiz­mo spekt­ro su­tri­ki­mą, sun­ku­mai nė­ra lai­ki­ni. Jie ne­si­bai­gia po sa­vai­tės ar mė­ne­sio. Jie tam­pa kas­die­ny­bės da­li­mi.
Kiek­vie­na die­na – tai ko­va. Ko­va už su­pra­ti­mą, už kant­ry­bę, už ma­žus, ki­tiems gal­būt ne­pas­te­bi­mus pa­sie­ki­mus.

Tė­vai nuo­lat ba­lan­suo­ja tarp mei­lės, nuo­var­gio ir ne­ri­mo dėl atei­ties. Pap­ras­ti da­ly­kai, to­kie kaip ap­si­lan­ky­mas par­duo­tu­vė­je, dar­že­ly­je ar pas gy­dy­to­ją, ga­li tap­ti iš­šū­kiu, ly­di­mu ap­lin­ki­nių žvilgs­nių ir ne­sup­ra­ti­mo. Ten­ka aiš­kin­ti, tei­sin­tis ar net gin­ti sa­vo vai­ką nuo ne­tei­sin­gų ver­ti­ni­mų.

Vis dėl­to kar­tu su sun­ku­mais atei­na ir ki­to­kia stip­ry­bė. Iš­moks­ta­ma džiaug­tis ma­žais žings­niais – pir­mu iš­tar­tu žo­džiu, už­megz­tu akių kon­tak­tu, sa­va­ran­kiš­kai at­lik­ta už­duo­ti­mi. Tai, kas ki­tiems at­ro­do sa­vai­me su­pran­ta­ma, tam­pa di­džiu­le per­ga­le.

Au­gi­nant au­tis­tiš­ką vai­ką, gy­ve­ni­mas tam­pa ki­toks – ne blo­ges­nis, bet ku­pi­nas dau­giau iš­ban­dy­mų. Tai ke­lias, rei­ka­lau­jan­tis be­ga­li­nės kant­ry­bės, at­si­da­vi­mo ir mei­lės. Ir nors kiek­vie­na die­na ga­li bū­ti ko­va, ji taip pat ga­li bū­ti ir ty­lus įro­dy­mas, ko­kia stip­ri ga­li bū­ti tė­vų mei­lė.“

Si­gi­ta: „Bū­ti ypa­tin­go vai­ko ma­ma man reiš­kia at­ras­ti pa­sau­lį. Iš­ban­dy­mą jė­gų, stip­ry­bės ir kant­ry­bės. Pa­ži­nau sa­ve ir su­ži­no­jau, kad ga­liu bū­ti stip­res­nė, nei ma­niau. Man pa­dė­jo ma­no ma­ža­sis ste­buk­las, to­dėl jis ir yra ypa­tin­gas. Be­ga­li­nė lai­mė au­gin­ti ypa­tin­gą vai­ką, jis ža­vi sa­vo gi­lia iš­mo­ne, gi­les­niu su­pra­ti­mu. Jis au­ga ir sklei­džia­si kaip pa­va­sa­rio bun­dan­tis pum­pu­rė­lis.“

Gre­ta: „Au­gin­ti au­tis­tiš­ką vai­ką man reiš­kia kas­dien su­si­dur­ti su di­džiau­sia žmo­gaus bai­me – ne­ži­no­my­be. Ne­ži­no­ti, ko­kia bus die­nos nuo­tai­ka. Ne­ži­no­ti, ko­kios tai­syk­lės ga­lios šian­dien. Ne­ži­no­ti, kas bus ry­toj. Mū­sų vai­kas ma­to pa­sau­lį ki­taip ir to pa­ties mo­ko mus: žvelg­ti gi­liau, pla­čiau, at­lai­džiau ir be išanks­ti­nių nuo­sta­tų ar vil­čių.“

Ind­rė: „Kai iš­gir­dau sū­naus diag­no­zę, dar il­gą lai­ką ne­sup­ra­tau, kad Die­vas man pa­do­va­no­jo An­toi­ne de Saint-Exu­pe­ry „Ma­žo­jo prin­co“ pa­grin­di­nį he­ro­jų. Tai žmo­gus, ku­ris ma­to ir gi­liai jau­čia šir­di­mi. Ap­lin­ka yra be­jė­gė jį ap­gau­ti.“

Al­mi­da: „Au­gin­ti „ki­to­kį“ vai­ką – tai kaip dė­lio­nė su be­ga­ly­be de­ta­lių. Vie­ną aki­mir­ką ran­di tin­kan­čią de­ta­lę ir kar­tu pa­si­me­ti tarp jų. Ir vėl kaps­tai­si ieš­ko­da­mas tos tin­kan­čios iš nau­jo. Vėl ir vėl… Ir taip kiek­vie­ną die­ną, nuo ry­to iki va­ka­ro.“

Eri­ka: „Au­gin­ti „ki­to­kį“ vai­ką man reiš­kia ne vien ne­si­bai­gian­čius iš­šū­kius ir sun­ku­mus, bet ir mo­kė­ji­mą pa­žvelg­ti į pa­sau­lį dar gi­liau ir jaut­riau. Tai pa­tir­tis, ku­ria su­ge­bi ras­ti stip­ry­bės net ta­da, kai jos tau­rė, ro­dos, vi­siš­kai iš­džiū­vo. Nie­ka­da ne­pa­mirš­ti, kad ša­lia eg­zis­tuo­ja my­li­miau­sia ir svar­biau­sia šir­de­lė, ku­ri yra prie­žas­tis ju­dė­ti pir­myn.“

Li­na: „Au­gin­ti ypa­tin­gą vai­ką – tai tar­si va­ži­nė­ji­ma­sis links­mai­siais kal­ne­liais. Ne­ži­nai, kas ta­vęs lau­kia už po­sū­kio. Kiek­vie­na die­na vis ki­to­kia. Tai – gi­les­nis ir pla­tes­nis pa­sau­lio su­vo­ki­mas, nuo­la­ti­nis mo­ky­ma­sis ir to­bu­lė­ji­mas. Dė­kin­gu­mas ir mei­lė per skau­džias pa­tir­tis.“

Vio­le­ta: „Au­tis­tiš­kas vai­kas yra ki­toks nei vi­si. Jis yra ma­no spin­du­lė­lis, ku­riam rei­kia be ga­lo daug dė­me­sio ir mei­lės. Vi­sos ma­mos tu­ri lik­ti stip­rios, kad ga­lė­tų au­gin­ti ir rū­pin­tis sa­vo ypa­tin­gais vai­kais.“